Que vit une Femme atteinte d'Endométriose ?

Mélissa
20 févr. 2024
3 min de lecture

Dernière mise à jour : 4 sept. 2025

" C'est l'incapacité de mener une vie normale, professionnelle, familiale et intime, que ce soit pour quelques jours ou durablement. L'incapacité de faire une effort physique, soulever son sac de courses ou tout simplement tenir de bout. Une douleur telle qu'elle provoquera des pertes de connaissance et des vomissements. Il sera alors impossible de rester longtemps dans une même position et en changer sera tout aussi douloureux que la conserver. Il faudra recourir à des médicaments anti-douleur, comme les morphiniques, qui leur apporteront un répit dès lors qu'elles n'y seront pas accoutumées, en échange d'effets secondaires redoutables. Pour beaucoup, la pire des prisons, celle où l'esprit n'est plus que douleur dans un corps douloureux. Celle où on espère et redoute l'instant qui vient. Où on est prête à tout essayer, du remède miracle au gourou, pour échapper à la douleur." @endofrance.org

Ce texte m'a beaucoup parlé, il représente exactement la sphère infernale

que nous vivons au quotidien.

Personne ne peut ce rendre réellement compte de ce que c'est tant qu'il ne l'a pas vu ou vécu.

Et c'est frustrant, de ne pas réussir a ce faire entendre, comprendre.

Je dit souvent :

" Vous dites que je me plaint tout le temps, mais j'ai beau hurler, personne ne m'entend."

Voici un schéma qui représente la localisation de mes douleurs :

Les croix bleues représentent les douleurs que je peux ressentir au quotidien, ce sont des crises plus ou moins intense qui peuvent durer quelques minutes par épisodes ou durer plus longtemps de quelques heures à plusieurs jours voir semaines.
Les croix roses représentent mes douleurs pendant la période de règles qui dure en moyenne 6 jours, celles-ci sont très intense et sont soulagées qu'à l'aide d'un antalgique de palier 2 ou 3.

Quelques chiffres...

10% de femmes atteintes par l'endométriose
7 ans en moyenne pour obtenir un diagnostic
70% souffrent de douleurs chroniques invalidantes
40% rencontrent des problèmes d'infertilité
0 traitements spécifiques à l'endométriose

L'impact de la maladie

Professionnel :

" 65 % des femmes atteintes d’endométriose reconnaissent

un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel. "

Douleurs, fatigue, Effets secondaires des traitements, Opérations chirurgicales, Absentéisme, Dépression, Angoisse, Gestion des émotions, Incompréhension des employeurs et collègues, Charge de travail physique et/ou mentale etc...

Solutions : RQTH, Aménagement de poste, Aménagement d'horaires, Changement de poste, Temps partiel thérapeutique, Télétravail, Reconversion... Renseignez vous auprès de la médecine du travail.

Dans un prochain post je parlerai de l'Endométriose dans le milieu professionnel.

Social :

Isolement social, Incompréhension des proches, Annulation de sorties à cause des douleurs ou de la fatigue ou Incapacité à faire certaines activités, Solitude face à la maladie etc...

Solutions : La communication, Partager son ressenti et l'impact de la maladie, Partager des articles, des videos de préventions... Mettre des limites et se préserver, s'écouter, gérer son emploi du temps et ses activités en fonction des périodes à risque.

Sexuel :

Douleurs pendant ou après la pénétration ( Dyspareunies ), Appréhension de la douleur, Baisse de libido, Fatigue, Changements d'humeurs, Incertitude à pouvoir concevoir, Angoisse etc...

Solutions : Rapports sexuels sans pénétrations, Communication, Prendre soin de soi (ou de sa féminité), Conseil d'un sexologue ou psychologue pour le couple.

La maladie peut engendrer des conséquences psychologiques comme la dépression, les crises d'angoisses, le sentiment de solitude, d'impuissance, des insomnies etc... ce qui n'arrange rien aux symptômes déjà présent. Pour cela, il peut être nécessaire de pouvoir parler et être conseillé par un/e psychologue, une personne neutre non pas parce que " la douleur c'est dans la tête " mais plutôt pour apaiser ses inquiétudes, cette charge mentale, cette souffrance et ces traumatismes.