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Mon histoire

 

 

 

Mon histoire avec l’endométriose, le SOPK et la douleur chronique ne commence pas au moment du diagnostic, mais bien des années avant. Pendant longtemps, on m’a répété que « c’était normal », que « c’était dans ma tête ».
Aujourd’hui, je sais que ce n’était ni normal, ni imaginaire. Voici le chemin qui m’a menée là où j’en suis aujourd’hui : vers une nouvelle vie, tournée vers le bien-être et l’accompagnement des femmes.

 
2007
11 ans âœ¿ Les Premières Règles â€‹

J’ai mes premières règles à 11 ans.
Au début, rien d’exceptionnel : je ne me souviens pas de douleurs particulières dans les premières années.

Mais vers 13/14 ans, tout bascule.


Les règles deviennent de plus en plus douloureuses :

  • dispensée de sport régulièrement,

  • ma mère doit venir me chercher au collège,

  • vomissements, pleurs, cris,

  • des douleurs si intenses que j’ai l’impression qu’on m’arrache le bas-ventre.

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On me donne du Spasfon, du Doliprane… qui ne font pas grand-chose.

À 14 ans, une gynécologue me dit : « C’est normal d’avoir mal pendant les règles, prenez la pilule, ça ira mieux. »

Alors je prends la pilule. Je change plusieurs fois de contraception, on me pose un implant…


Jusqu’à mes 21 ans, où je décide d’arrêter les hormones : je ne supporte plus les effets secondaires, ni physiques, ni émotionnels.

C’est à ce moment-là que je commence vraiment à me reconnecter à mon corps et à mes émotions.
Et malgré les douleurs, cette prise de conscience est une étape essentielle : je comprends que quelque chose ne va pas… et que j’ai le droit d’écouter ce que je ressens.

 

2017
21 ans âœ¿ La Découverte 

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Après l’arrêt des hormones, mon corps change très vite :

  • pilosité plus importante sur des zones dites « masculines »,

  • acné hormonale,

  • chute de cheveux,

  • retour de règles très douloureuses et irrégulières.

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Je sens au fond de moi que ce n’est pas « juste » un dérèglement banal.

Les douleurs sont tellement fortes que je me rends souvent aux urgences les premiers jours de mes règles.

On ne me prend pas au sérieux : « C’est dans la tête. », « Vous avez vos règles ? C’est normal, prenez un Doliprane. »

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Un jour, en plein cours, je fais un premier jour de règles hémorragiques, avec des douleurs insupportables. Je pars en urgence à la maternité de l’hôpital. Un gynécologue remplaçant me prend en charge. Sans me prévenir, ni demander mon consentement, il réalise ma première échographie pelvienne. Il me fait extrêmement mal. Je pleure, je crie, et il me répond simplement : « Chut ! »

Il y a du sang partout.
Puis il conclut : « Vous avez des ovaires dystrophiques (SOPK), on ne peut rien y faire, prenez la pilule. »

Je repars avec mes douleurs, mais désormais avec une étiquette : SOPK.
Sans explications claires, sans accompagnement.

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Je fais mes propres recherches. Je découvre les symptômes du SOPK… je les ai quasiment tous. Cela pourrait aussi expliquer ma forte prise de poids depuis mes premières règles. À cette période, je pèse environ 90 kg pour 1m57, et je n’arrive pas à perdre du poids malgré tous mes efforts.

 

2018
22 ans âœ¿ Le Parcours du Combattant

 

Je continue les examens dans l’espoir de comprendre :

  • nouvelle échographie pelvienne : « vous n’avez rien »,

  • consultation chez une endocrinologue : « vous n’avez rien »,

  • consultation chez une gynécologue : « vous n’avez rien, perdez du poids et allez voir une psychologue ».

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J’enchaîne les rendez-vous pendant des mois. On minimise, on doute, on renvoie tout à mon poids ou à mon mental.
Mais au fond de moi, je sais que quelque chose cloche. Au fil de mes recherches, je tombe sur un mot qui va tout changer : endométriose.

Je lis les témoignages, les symptômes… et là, révélation : je me reconnais presque partout. Je suis persuadée d’avoir un SOPK, mais l’endométriose résonne aussi très fort en moi.

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Je passe une IRM : « Pas de SOPK, pas d’endométriose. »

Pourtant, mon intuition me crie l’inverse. Ce n’est ni normal, ni « dans ma tête ». Je décide de continuer à chercher des réponses.

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2019
23 ans  âœ¿ Le Diagnostic
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Par chance, j’obtiens un rendez-vous à Toulouse avec un professeur gynécologue bienveillant et compétent.
Je lui apporte :

  • tous mes bilans sanguins,

  • la liste détaillée de mes symptômes que j’ai soigneusement notés,

  • les comptes rendus de tous les examens précédents.

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Il prend le temps de tout lire, puis me dit : « Vous avez un SOPK. Il faudrait être aveugle pour ne pas le voir. Je souhaite refaire un IRM pour rechercher une éventuelle endométriose. »

Hallelujah. Enfin quelqu’un qui m’écoute, qui me croit, et qui relie les pièces du puzzle.

Je fais donc un nouvel IRM, à Toulouse.

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Quelques jours plus tard, le professeur m’appelle : « Les résultats confirment : endométriose profonde et adénomyose. »

Ce n’est pas une bonne nouvelle en soi… mais je ressens un immense soulagement : je ne suis pas folle, je le savais.

Lors d’un rendez-vous suivant, il m’explique mon IRM en détail. J’apprends aussi que j’ai des kissing ovaries (des ovaires qui se touchent).
Il me rassure sur la fertilité, mais m’explique qu’il n’existe pas de traitement curatif. La seule proposition à ce stade : une pilule plus adaptée, pour tenter de calmer les symptômes.

Mais après toutes ces années sous hormones, je n’y arrive plus.
Je sais que ça pourrait diminuer la douleur, mais j’ai aussi le sentiment que ça a masqué mes maladies pendant des années, aggravé mon état émotionnel et malmené ma santé.

Je refuse cette fois-ci.
Je teste les antalgiques de palier 1, qui perdent vite leur efficacité, puis les antalgiques de palier 2.
Et comme si ce n’était pas assez, le gynécologue qui m’accompagnait avec bienveillance finit par quitter le pays. Je me retrouve à nouveau un peu seule face à tout ça.

 

2024
27 ans âœ¿ L'Evolution

 

En 2024, je pèse 50 kg de moins. Après avoir atteint 120 kg, j’ai dû passer par une chirurgie bariatrique (by-pass). Merci le SOPK…

Depuis cette perte de poids, mon cycle s’est régularisé. Une bonne nouvelle en théorie… mais cela signifie aussi que les douleurs sont désormais présentes chaque mois, et souvent plus intenses qu’avant.

Une IRM récente montre que mon endométriose n’a pas évolué en 5 ans sans contraception hormonale. C’est une bonne nouvelle.
Mais dans le même temps, un nouveau diagnostic tombe : fibromyalgie.

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Côté professionnel, c’est de plus en plus compliqué.
Je reprends le travail, mais je dois faire face à une réalité difficile : je n’ai plus les mêmes capacités qu’avant. La douleur, la fatigue, les symptômes m’épuisent. J’enchaîne les arrêts de travail, je m’épuise physiquement, mentalement et émotionnellement.

Je demande des aménagements à ma direction, qui refuse toute adaptation, même temporaire. Je pousse, je tiens, jusqu’au burn-out qui me met en arrêt pendant presque un an. J’obtiens une ALD 31 (hors liste) et une RQTH pour 3 ans.
Je tente une reprise en mi-temps thérapeutique, avec des recommandations précises de la médecine du travail. Mais ma direction ne respecte ni les horaires, ni les aménagements prévus.

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En deux semaines, je rentre chaque jour chez moi en larmes, épuisée, douloureuse :

  • je ne tiens plus debout,

  • je ne mange presque plus,

  • je ne dors plus,

  • mon corps dit stop.

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Je demande un entretien, j’explique ma situation, je formule une nouvelle demande d’aménagement.
Réponse : refus… et suggestion à peine voilée de démissionner.

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2025​​

28 ans âœ¿ Une nouvelle vie

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En 2025, je suis de nouveau arrêtée.
En juillet 2025, je suis finalement licenciée pour inaptitude.
Je décide que plus jamais ma santé ne sera piétinée au nom de la rentabilité ou du déni.

Je choisis de me reconvertir, de devenir auto-entrepreneuse pour ne plus dépendre d’un management toxique et pour mettre enfin mon expérience au service des autres.

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Je me forme en Naturopathie, en Nutrition, puis en Sophrologie, avec une évidence :
Faire du bien-être une priorité dans ma vie, et dans celle des femmes que j’accompagnerai.

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Mon objectif : proposer un accompagnement global, humain, à celles qui, comme moi, vivent avec des troubles féminins, des douleurs chroniques, de la fatigue, du découragement… et qui ont besoin d’être crues, soutenues et outillées pour reprendre le pouvoir sur leur quotidien.

 

Si tu souhaites me rencontrer pour bénéficier d’un accompagnement sur mesure, mon accompagnement sera disponible début 2027 :

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En parallèle, je construis aussi ma vie personnelle.
Avec mon chéri, nous donnons vie à de beaux projets :

Malgré la maladie, malgré les épreuves, je choisis chaque jour de continuer à avancer, à croire en la vie, en l’amour, en la possibilité de se reconstruire autrement.

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Aujourd’hui, je transforme mes épreuves en force et je mets mon histoire, mes connaissances et mon cœur au service des femmes qui, comme moi, méritent d’être entendues, soutenues et accompagnées avec bienveillance.

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