Découverte et Recherche de l'Endométriose

Et si on remontait le temps ?

Il y a 3000 ans

Les premières mentions qui font penser à l'endométriose datent de l'Egypte ancienne, il y a plus de 3000 ans.

Pendant des siècles les seules réponses aux douleurs atroces que vivaient les femmes étaient : La faiblesse, l'hystérie, un problème psychiatrique, l'asile, mais aussi les chasses aux sorcières et au démon.

1860

Découverte de l'endométriose au microscope par le Dr Karel Rokitansky, médecin pathologiste autrichien

1927

Première utilisation du mot endométriose pour désigner la maladie par le Dr John Sampson, chirurgien gynécologue américain

2020

L'endométriose rentre dans le programme de médecine en France, 2h de cours y sont consacré.

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160 ans...

Il s'est écoulé 160 années entre la première découverte de l'endométriose et l'intégration de la maladie dans le programme de médecine en France ...

160 années avant que la médecine s'intéresse a l'une des plus grande souffrance des femmes.

Et aujourd'hui ?

2022

Lancement d'une Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose par le président de la République, Emmanuel Macron.

1 • Informer, Communiquer, Sensibiliser

2 • Renforcer la formation des professionnels de santé

3 • Mieux détecter la maladie

4 • Garantir une prise en charge globale sur tout le territoire

5 • Promouvoir la recherche et l'innovation

2024

Tous les étudiants en médecine sont formés à l’endométriose, grâce à un MOOC dédié et des formations continues pour les professionnels en exercice  .

2025

Déploiement du test salivaire (Endotest®) — diagnostic plus rapide

• Depuis février 2025, le test salivaire Endotest® de la société française Ziwig est expérimenté dans le cadre du forfait innovation, pour les situations où l’imagerie classique est normale mais les symptômes sont évocateurs   .

• En mars 2025, la France a annoncé l’extension de cette expérimentation à 100 centres sur le territoire (contre 80 précédemment) pour réduire drastiquement les délais (en moyenne 7 ans actuellement)  .

• Ce test salivaire a reçu un avis favorable de la HAS. Environ 25 000 femmes à l’errance diagnostique devraient y avoir accès   .

Sensibilisation renforcée, prévention scolaire et accompagnement des jeunes

• L’endométriose a été intégrée dans le carnet de santé à partir de janvier 2025, avec des consultations de prévention à l’adolescence pour repérer plus tôt les symptômes.

• Une campagne nationale sous le slogan « En parler plus pour mieux la détecter » a été lancée en février 2025 pour mieux informer le grand public  .

• Le gouvernement œuvre pour généraliser la sensibilisation à l’école, notamment dans les collèges et lycées, en lien avec les ARS et associations  .

Structuration des filières de soins et centres spécialisés

• La stratégie nationale mise en place depuis 2022 repose sur la mise en place de filières de soins régionales (niveaux 1 à 3), pour garantir un parcours cohérent et équitable pour chaque femme atteinte    .

• EPHAP-HP à Paris (Tenon, Cochin-Port-Royal) propose des diagnostics rapides (moins de 24h), avec parcours coordonné pluridisciplinaire et Réunions de Concertation Pluridisciplinaire dédiées à l’endométriose  .

• Le gouvernement a annoncé la labellisation de centres chirurgicaux experts, afin d’améliorer la prise en charge des formes complexes  .

Formation des professionnels de santé

• Les Centres de Proximité Territoriaux de Santé (CPTS) intègrent désormais la prévention de l’endométriose comme axe clé  .

Recherche et innovation

• La stratégie intègre un PEPR (« Santé des femmes, santé des couples ») de 30 millions d’euros sur 5 ans, dont une part est dédiée à l’endométriose, avec exploitation de 6 cohortes épidémiologiques majeures.

• Cependant, des coupes budgétaires en 2024 ont retiré 5 millions du PEPR, ce qui pourrait affecter les financements pour l’endométriose.

• L’étude EPI-ENDO de l’Inserm mobilise des données de plus de 200 000 femmes pour identifier des facteurs de risque.

Il y a du concret, de l’espoir, mais on en veut encore plus — et on le mérite.

Le Jardin de Lyssa

Sources : La mutuelle des étudiants / Ministère des solidarités / Le monde / Association EndoFrance / ARS / France 24 / AP-HP / Sénat / Enseignementsup-recherche.gouv.fr /