Story Time - RDV IFEMEndo
- Mélissa
- 24 sept. 2025
- 3 min de lecture
Aujourd'hui j'ai eu rendez-vous à l'IFEEMEndo de la Clinique Tivolis à Bordeaux.
Tout d'abord, je devais passer une IRM pour voir l'évolution de mon Endométriose depuis 2024.
Je sais que ce n'est rien mais je redoute.
Je suis claustrophobe, les bruits de la machine m'angoissent.
J'ai déja fait 3 IRM mais je fais une crise d'angoisse à chaque fois.
Heureusement c'était beaucoup plus rapide que les autres fois, c'était dur, j'ai difficilement tenu le coup mais j'ai réussi !
Résultat :
Adénomyose (surtout à l'arrière de l'utérus)
Deux endométriomes (kystes d'endométriose à l'ovaire droit de 1,4cm et 4,7cm)
Un implant profond qui bouche le cul-de-sac de Douglas et touche l'intestin (sigmoide)
Des adhérences entre l'utérus, les ovaires et l'intestin.
Ensuite, direction l'IFEMEndo de la clinique Tivolis !
La secrétaire était super, la gynécologue aussi. On se sent légitime, entendue, existante et ça change !
Bon, je me suis un peu fait "gronder" mais je m'en doutais.
Ma maladie a évolué car je ne prends pas de contraception pour la stopper.
Sauf que je ne suis jamais tombée sur le bon gynécologue qui m’ait donné une pilule adaptée ou fait essayer plusieurs jusqu’à trouver celle que je supporterais.
On voulait toujours me donner la même (Optimizette), soi-disant la plus adaptée… mais pas celle que je supportais.
On ne m’écoutait pas, j’avais la sensation d’être « expédiée », d’être la chieuse de service. Alors j’en ai eu marre et je n’en ai plus jamais pris. Je pense que beaucoup d’entre vous se reconnaîtront là-dedans…
Retour en arrière :
J’ai arrêté la contraception en 2018, et c’est là que les symptômes sont apparus.
J’ai bataillé pendant un an avant de réussir à obtenir enfin un diagnostic : SOPK, endométriose profonde et adénomyose.
J’ai refusé toute contraception, tout simplement parce que je ne la supporte pas : trop d’effets secondaires.
De 2019 à 2023, j’ai plutôt bien géré, car mes cycles étaient très irréguliers, donc je n’avais pas mal trop souvent, et j’avais des antalgiques quand ça arrivait.
MAIS, depuis mon opération de by-pass en mai 2023, mes cycles sont miraculeusement devenus hyper réguliers.
Et là… descente aux enfers.
Depuis cet été, je ne vis plus…
Les douleurs sont présentes H24.
Je suis passée de Tramadol 4 à 5 jours par mois, à Tramadol tous les deux jours, puis tous les jours, avec une cure de kétamine qui n’a pas eu beaucoup d’effet.
En résumé : Entre 2023 et 2025, mes cycles sont devenus très réguliers, les lésions se sont développées et les douleurs se sont accentuées.
Durant cette période, je ne prenais évidemment pas de contraception car nous étions en essais bébé naturellement.
Nous sommes entrés en parcours PMA au printemps 2025.
Mon chéri a de sévères problèmes de fertilité et, de mon côté, la biologiste m’a dit : « Il n’est pas préférable de vous opérer pour l’endométriose, cela pourrait être néfaste pour la fertilité. »
On enchaîne les rendez-vous, puis une gynécologue me dit : « Il faut vous opérer avant la FIV. On ne pourra pas commencer le parcours, vous êtes trop douloureuse, et en plus vous avez un endométriome dans l’ovaire droit. »
Le parcours PMA est alors en pause. Je prends donc rendez-vous à l’IFEMEndo de Bordeaux pour envisager une opération.
Là, la gynécologue me dit : « On ne vous opérera pas, ce serait trop risqué pour votre fertilité. Vous devez stopper vos cycles en attendant la FIV. »
Elle m'a donc prescrit :
Dienogest : Progestatif (hormone de synthèse) utilisé spécifiquement pour l'endométriose. Il agit en bloquant l'action des oestrogènes, ce qui met l'endométriose au "repos" et limite sa progression.
Résultat attendu : Plus de règles, moins d'inflammations, moins de douleurs.
Laroxyl : à la base c'est un antidépresseur tricyclique, mais on l'utilise aussi comme antidouleur. Il agit en modulant la transmission de la douleur au niveau du système nerveux. Ce n'est pas un traitement de la maladie, mais un traitement de la douleur chronique neuropathique liée à l'endométriose (et même à la fibromyalgie).
Nous devons donc commencer les FIV au plus vite.
Une opération sera envisagée si nous avons 2 échecs de FIV.
Beaucoup de perte de temps pour la PMA et beaucoup de souffrance à cause de tous ces sons de cloche différents…
Si je peux vous donner un conseil : allez directement vous faire suivre dans un grand centre spécialisé en endométriose, par une équipe pluridisciplinaire (gynécologue, chirurgien, algologue, spécialiste de la fertilité, etc.). Tant pis s’il y a 5 heures de route.
J'espère que ce post t'auras plus, n'hésite pas à laisser un like, un commentaire.
Mélissa
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